Hoopvol op weg naar Salt Lake City

Toen Lunah 1 maand oud was zijn we in contact gekomen met de wereldwijde expert op het gebied van Trisomie 18: de Amerikaanse Dr. John Carey. Zo ontdekken we dat er in Washington een conferentie blijkt te zijn, waar meerdere specialisten Lunah willen onderzoeken om te kijken of ze een goede kandidaat is voor de benodigde hartoperatie. Dus gaan we opnieuw onderweg. De reis gaat daarom op 9 juli 2016 weer per air-ambulance nu naar de Verenigde Staten. Naar Florida. Vanaf daar rijden we in ongeveer een week verder naar Seattle/Tacoma Washington, een reis van ongeveer 8000 kilometer.

Op de conferentie zijn niet alleen veel specialisten aanwezig, maar ook andere mensen die leven met Trisomie 18. Zo spreekt er onder andere een jonge man, die ondanks zijn aandoening toch al ruim 20 jaar mag leven. Tegen de statistieken in. Dat geeft hoop! Hij zegt in zijn toespraak: ‘Het syndroom is zelf niet dodelijk, maar de discriminatie vanwege het syndroom maakt Trisomie 18 dodelijk’.

We hadden gedacht enkele dagen in Seattle/Tacoma Washington door te brengen, om vervolgens weer terug te vliegen naar Aruba en daar te wachten op een datum voor de operatie. Na verdere onderzoeken door de artsen blijkt helaas dat Lunah’s hartafwijking nog ernstiger is dan eerst gedacht. Er wordt daarom afgeraden om terug te vliegen naar Aruba, onder andere in verband met het risico op complicaties. In plaats daarvan blijft Lunah in Amerika onder de zorg van Dr. Carey. We reizen naar Salt Lake City voor meer grondige testen voor haar hartje, deze worden uitgevoerd door een kindercardioloog die al bekend was met Lunah’s situatie. Hij heeft meerdere kinderen met T18/T13 in behandeling gehad. In Salt Lake City wachten we vervolgens tot Lunah geopereerd kan worden. De artsen vinden dat ze een goede kans maakt om de zware operatie succesvol te doorstaan.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *