Na 638 dagen helaas een eind aan Lunah’s verblijf in het Ronald McDonald’s Huis: hoe nu verder?

Maar liefst 638 dagen hebben we met Lunah in het Ronald McDonald’s Huis in Salt Lake City gewoond. Dat is bijna 2 jaar. En wat zijn we blij en dankbaar,met de geweldige zorg die de
medewerkers van het Ronald McDonald’s Huis ons in die lange tijd hebben geboden! Zo’n lange tijd zijn zij meelevend, geduldig en begripvol geweest voor onze situatie. Maar helaas is de
rechtszaak nu opnieuw uitgesteld, wat betekent dat Lunah’s behandeling alweer is uitgesteld. Helaas heeft dit ook onvermijdelijke gevolgen voor ons verblijf in het Ronald McDonald’s huis: zij kunnen ons helaas geen onderdak meer bieden. Op 27 april is Lunah daarom ontslagen.

Dit alles betekende dat wij met spoed op zoek moesten naar een nieuwe verblijfplaats. Lunah’s geweldige team is daarmee aan de slag gegaan. Zij hebben ons geholpen met een verblijfplaats voor
6 weken. Ook hebben zij Lunah voorzien van de zogeheten BiPap machine, een apparaat dat Lunah ondersteunt in haar ademhaling wanneer ze slaapt. Daar zijn we heel blij mee!

Tegelijk zitten we nog steeds in een onzekere situatie rondom Lunah’s verdere behandeling. Ook zijn we hard op zoek naar een vaste woonplaats. Helaas heeft het zover moeten komen door alle
vertraging, doordat Lunah’s behandeling opnieuw is uitgesteld omdat verzekeraar AZV het nieuwe behandelplan niet wil goedkeuren. Oftewel, hoe nu verder?

We behandelen nu (zonder dat dit vergoed wordt)actief en effectief Lunah’s pulmonale hypertensie via:

  • Medicatie sinds maart (Sildenafil)
  • Slaap studieVervolg met Lunah’s cardioloog op korte termijn
  • Nieuwe testen zoals bloedtesten, rontgenfoto’s, echo’s, hartfilmpjes en dergelijk om te zien hoe Lunah reageert op de behandeling die zijn nu krijgt
  • Als de testuitkomsten niet voldoende zijn, dan zal een nieuwe hartkatheterisatie worden overwogen. Dit willen we echter zo lang mogelijk vermijden, in verband met het feit dat Lunah dan
    onder volledige narcose gebracht zal moeten worden en dit erg zwaar is voor Lunah’s zwakke hart.

Ondanks dat wij uitgeput en gestrest zijn en dat wij weer worden geconfronteerd met onzekere tijden, weten wij dat gevaar niet dichtbij kan komen want God is dichterbij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *