Update operatie/onderzoek en conferentie

Naar aanleiding van de afspraak met de KNO-arts,werd besloten om een slaap-endoscopie te doen onder narcose. Zo kan er beter worden onderzocht wat er tijdens het slapen mogelijk blokkades veroorzaakt in Lunah’s luchtwegen. Van tevoren is afgesproken dat als tijdens de operatie blijkt dat de amandelen het probleem veroorzaken, deze gelijk verwijderd worden. Zo kan worden voorkomen dat Lunah nog een keer onder narcose zou moeten. Deze operatie werd gepland op 17 augustus.

SOFT conference Omaha, Nebraska:

Met behulp van de Joey Watson Foundation, Renaissance Resort Aruba en een Trisomie vriend uit de staat Carolina, was het mogelijk om de jaarlijkse SOFT US Conference bij te wonen, dit was 18-22 juli.

Hier hebben we heel veel nieuwe informatie gekregen over T18 via lezingen en gesprekken met andere families en specialisten. Het hoogtepunt van de conferentie was de evaluatie van kinderen met Trisomie-18. Ook Lunah werd gezien door de cardioloog, longspecialist, KNO en oogspecialist. Ze waren heel blij en positief over hoe Lunah het doet en zijn het eens met de plannen van Lunah’s huidige specialisten hier in SLC, Utah. Ook hebben we een paar tips ontvangen, bijvoorbeeld over de instellingen van de BiPap (beademingsapparaat) en het langsgaan bij oogspecialist voor een consult.

Slaap endoscopie

Op 17 augustus vond zoals afgesproken de slaap endoscopie onder narcose plaats. Vooraf kreeg Lunah al akkoord van de longspecialist en cardioloog dat ze geschikt is voor de operatie. Tijdens de operatie werd er geconcludeerd dat inderdaad de neus- en keelamandelen in de weg zaten bij het slapen. De keelamandelen waren zo groot dat ze elkaar tijdens slapen bijna raakten. Hierdoor werd dus het grootste deel van de obstructie veroorzaakt.

De amandelen werden verwijderd, de ingreep was succesvol en voor de zekerheid hebben de artsen Lunah een nachtje in het ziekenhuis gehouden ter observatie, gezien haar hartdefecten en pulmonale hypertensie (PH). De volgende dag konden we naar huis. Inmiddels is Lunah goed aan het genezen.

Vervolgconsulten

Binnen een paar weken heeft Lunah het vervolgconsult met haar KNO-arts en 1e consult met de oogspecialist. 12 oktober is er een nieuw slaaponderzoek gepland om te kijken hoeveel de afgelopen ingreep heeft geholpen tegen de blokkades in de luchtwetgen. Hopelijk hoeft Lunah dan niet langer met een beademingsapparaat te slapen en worden eventuele verdere blokkades definitief verholpen, zodat deze geen bedreiging meer vormen voor de PH. Na deze afspraak zal Lunah weer door haar longspecialist en cardioloog worden onderzocht en vanaf daar zien we verder.

Hoe de stand nu is:

Lunah doet het heel erg goed, waar God  enorm dankbaar voor zijn! Elke dag wordt ze sterker en onze ruggen kunnen het bijna niet meer met haar volhouden… Lunah wil namelijk de hele dag lopen! (; Ze heeft een “pony” walker gekregen van de Ability Foundation, waar ze vrij mee rond kan lopen.

Voordat Lunah geopereerd kan/mag worden aan haar hartje, moet de PH goed, snel en effectief behandeld worden. Ze krijgt sinds begin maart een medicijn hiervoor en hopelijk heeft daarnaast de adenotonsillectomie (operatie) de obstructie zodanig gecorrigeerd, dat het geen bedreiging meer vormt voor de PH.

We vinden het nog altijd erg spijtig dat Lunah’s verzekering heeft geweigerd om haar hartoperatie te dekken. En vooral dat zij niet weigerden omdat het niet kon, maar vanwege haar T18 syndroom. Het had kunnen voorkomen dat de PH zo’n bedreiging werd voor haar leven. Het had nooit zo’n strijd hoeven worden, want Lunah heeft recht op gepaste en effectieve medische zorg, net als elk ander kind. Maar ze wordt nu goed in de gaten gehouden, want de volgende kans mogen we niet meer missen.

Via deze weg wilden we weer even een update geven, en ook iedereen bedanken die met ons meeleeft en voor alle donaties die zijn binnen gekomen. Onze strijd is nog lang niet voorbij, maar we voelen ons gezegend met de gezondheid van Lunah en de kansen tot het leven die hier aan haar worden geboden.

We beseffen dat we haar niet van haar syndroom kunnen genezen, maar Lunah laat ons dagelijks zien dat zij, met de gepaste medische zorg, van een langere en betere kwaliteit van haar leven kan genieten. We hoeven niet ver te gaan om een voorbeeld te zoeken voor de afgelopen tientallen jaren van recente studies en medische onderzoeken van T13/18 kinderen dat het ook goed kan gaan, en Lunah is daarvan een levend voorbeeld.

Onze wonderlijke, dappere meisje is gelukkig en dat straalt elke dag!’

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *