Auteur: redactie

28 augustus 2020
 
Lieve allemaal,
 
We hopen dat iedereen gezond en wel is, en dat het ook zo mag blijven.
Het zijn onzekere & gevoelige tijden voor velen door deze COVID-19 pandemie, zeker ook voor Lunah (en ons) door haar onderliggende hartproblemen.
 
Laten we eerst beginnen waar we het laatst zijn gebleven een paar maanden geleden.
 
December
Begin december had Lunah een grondig onderzoek bij haar cardioloog.
Hij vond Lunah er geweldig uitzien, en de pulmonale hypertensie is ook niet eens iets meer gedaald! Samen met de hartchirurg, longspecialist en Lunah’s geneticus houden we haar heel goed in de gaten om te kijken hoe het gaat en wanneer het juiste moment zich weer voordoet voor een hartcorrectie. In de tussentijd blijven ze haar de beste zorg aanbieden, en dat is alles wat we willen voor Lunah.
Midden december zijn we ook verhuisd naar een andere appartement. We hadden het echt naar onze zin waar we waren; het gebouw had een lift, alles was dichtbij op loopafstand: supermarkt, openbaar vervoer, apotheek, en het ziekenhuis was maar 10 min met de tram en het was een veilige buurt….maar, de huur was te hoog om financieel te hanteren, zeker in onze situatie.
Dus nu zitten we iets verderop, een ruim appartement, met een zwembad en de huur was lager ….maar, geen lift, we zitten op de 4e verdieping en in een iets minder “veilige” buurt laat in de avonduren. Maar we kunnen er niet zoveel aan doen, we moeten roeien met de riemen die we hebben.
 
Januari
In januari kreeg Lunah haar beenspalken (leg braces) om haar te ondersteunen bij het lopen en staan, want Lunah wordt steeds mobieler. Het zijn niet haar favoriete ‘gadgets’, maar nu vindt ze het niet meer zo erg. Ze heeft de beenspalken ook niet de hele dag nodig, alleen als ze gaat lopen en/of staan.
 
Februari
Toen was het weer tijd voor de periodieke controle van haar abdominale organen en bloed. Dit is nodig want net als T21 (syndroom van down) kinderen een hogere kans hebben op leukemie (bloedkanker), zijn T13/T18 kinderen gevoeliger in de eerste levensjaren voor lever- en/of nierkanker. Dus zo’n echo krijgt ze om de 3 maanden tot haar 6e levensjaar ongeveer, dit kan ook langer zijn. Bij Lunah is het ook goed om zo’n controle te doen, want 1 van de organen die na de longen als eerste kan worden aangetast door haar hartproblemen, is de lever.
 
Maart /tm heden
Dat is wanneer de gevallen van de covid-19 hier in Utah alarmerend begonnen te worden.
Alle afspraken die niet echt nodig waren, werden even afgezegd tot een nadere datum.
Normaal zijn we in de wintermaanden extra voorzichtig en voornamelijk wanneer er een hoge aantal gevallen van griep geconstateerd wordt. Elk virus kan gevaarlijk zijn voor Lunah, dus we houden nu hetzelfde protocol als altijd aan, misschien iets strenger en ook zeker langer.
Desondanks proberen we zoveel mogelijk te genieten van de zomer met Lunah, ze vindt het geweldig buiten te zijn, voornamelijk in de natuur.
 
Medisch: er staat nu nog gepland: een nieuwe slaapstudie, controle van haar ogen, haar opkomende 6 maanden controle met haar cardioloog en longspecialist, en binnenkort weer haar 3 maandelijkse echo van de abdominale organen.
 
Wie is Lunah en wat doet Lunah hedendaags?
Lunah is een heel vrolijk, liefdevol en geliefd, intelligent, sterk, klein mooi meisje. Ze is de baas thuis en dat weet ze.
Lunah loopt rond in haar gaittrainer zonder de bekkensteun, ze houdt van caramel vanilla ijs, ze eet dagelijks haar fruit, groenten en yogurt met de mond, caramel-chocola vindt ze ook lekker, af en toe houdt ze van cheetos, ze HAAT het wanneer ze gekamd wordt, weet heel goed wat ze doet en wilt, is super energievol, kan de hele dag knuffelen, houdt ervan om haar eigen video’s te bekijken, foto’s nemen vindt ze ook nog steeds leuk en zonnen kwam er deze zomer ook bij op haar lijst.
Verder vindt ze het lekker om op het balkon te zitten praten of gewoon lawaai te maken.
 
Ze slaapt nog met de BiPap, maar af en toe geven we haar een nachtje een “break”, ze laat ons weten wanneer ze dit wilt.
Haar primaire vorm van voeding is via haar G-tube met Real Food Blends. Een geweldige voeding speciaal voor “tubies” gebaseerd op echt eten, en is essentieel voor de gezondheid, groei en bloei van Lunah. Lunah is gelukkig echt goed en consistent aan het groeien, qua lengte en gewicht, en we weten dat haar voeding een belangrijke onderdeel daarvan is.
Ze kwam zelfs voor in hun nieuwsbrief van april en ook in maart op hun FB-pagina.
(https://www.facebook.com/realfoodblends/posts/2775846189174805)
Tot heden wordt dit ook niet door de verzekering vergoed, en dit kost maandelijks $500-$600. Omdat we geen bedrijf zijn en ook geen verzekering hebben, moeten we de volle pond betalen.
 
Huidige stand
Zoals altijd proberen we het beste van de situatie te maken. Voor ons was, is en blijft het belangrijkste dat Lunah de adequate & beste zorg krijgt. Een hele hoop is nog steeds onzeker voor ons en de algehele situatie, en zeker nu weer dat de hele wereld even “on hold” word gezet.
We kijken ernaar uit en dromen van de dag dat we weer samen met onze andere kinderen van het leven kunnen genieten. Lunah wordt heel erg blij wanneer we videobellen of zelfs al wanneer ze hun stem hoort, en het is wederzijds.
 
We willen een ieder bedanken die ons nog steunen, we zijn hiervoor echt enorm dankbaar.
We zijn dankbaar omdat we gezegend zijn, we zijn gezegend omdat we dankbaar zijn
 
Heel veel liefs van ons uit Utah,
 
Lunah, Jurrie en Liandha

Onze laatste update is inmiddels al weer even geleden, dus is het weer tijd voor een nieuwe update.
In oktober hebben we de uitspraak van het Hoger Beroep ontvangen, en deze was helaas in het voordeel van de verzekering (AZV). In het kort: de rechtbank vond dat op het moment dat AZV de beslissing had genomen om de operatie niet te vergoeden, niet bewezen kon worden dat dit de beste behandeling zou zijn geweest voor Lunah.
We betreuren dit enorm, want wat er voor hun in de weg stond was haar T18 syndroom. Hierdoor werd haar de kans niet gegund, en niet anders!
Nu dat Lunah anders heeft bewezen en haar behandeling goed aanslaat, staan we weer voor een onzekere periode, want de stand van de verzekering vanaf nu is onbekend.
We blijven nog altijd hopen op rechtvaardigheid voor onze Lunah, en dat haar rechten voor medische zorg nog gerespecteerd worden en haar niet wéér worden ontnomen.

Even wat meer positief nieuws: Lunah is 3 december 4 jaar geworden!! Ze is gezond, ze is flink aan het groeien, ze rent overal rond in haar gait trainer, en ze begint steeds meer (oraal) hele maaltijden te eten, verder heeft ze een bril gekregen om te helpen met strabismus (scheelkijken)
Onze vrolijke, lieve, intelligente en mooie meisje is aan het bloeien, en hiervoor zijn we zo dankbaar.

Onze VISA status is verlopen, dus nu zijn we op een verlenging aan het wachten. Hopelijk wordt dit ons gegund, anders hebben we een nieuw probleem.

We willen weer iedereen bedanken voor het medeleven en de steun. De giften die ons worden gegund, maken het mogelijk om ons hoofd boven water te houden, zodat Lunah een kans heeft en krijgt.

Veel liefs van ons uit Utah,
Lunah, Jurrie en Liandha