‘Ik ben Lunah! Mijn papa, mama en veel andere mensen noemen mij een wonderbaby. Lees hier het verhaal van Lunah.
Lunah is geboren op 3 december 2015 op Aruba. Mama is een Arubaan en papa is een Nederlander. Lunah’s hartproblemen werden ontdekt toen ze 1 week oud was. Op dat moment werd er verteld dat ze tussen de 3 en de 6 maanden naar Nederland of Colombia gestuurd zal worden voor een hartoperatie. Dit alles veranderde, niet ten goede, toen 2 weken hierna Trisomie 18/Edwards Syndroom werd vastgesteld. Er werd verteld dat de verzekering, AZV, dit niet zal bekostigen en bovendien zal geen enkele chirurg haar willen opereren!
Medisch
Colombia en Nederland gaven negatief advies voor de hartoperatie, NIET omdat de operatie niet gedaan kan worden, maar puur vanwege haar syndroom, met de verklaring: ‘gezien haar neurocognitieve beperkingen” vinden ze het niet “zinvol”!
Ze bevestigen wel de wereldwijde beroemdheid van Lunah’s specialist, ze verwijzen wel naar zijn studies en expertise, maar toch willen ze zijn advies niet volgen. Droevig genoeg, zijn ze van mening dat haar leven niet de moeite waard is om te sparen, verlengen en/of überhaupt te leven.
Lunah heeft vanaf haar geboorte laten blijken dat ze anders is dan de statistieken laten zien. 1 op de 6000-8000 wordt levend geboren, en slechts 8% halen hun 1 e verjaardag. Dit heeft ook met name te maken dat zodra de diagnose gesteld is, levensreddende of ingrijpende medische handelingen worden teruggetrokken of nagelaten.
Gedurende de afgelopen 2 decennia, hebben kinderen met haar conditie, bewezen dat ze kunnen groeien en mijlpalen behalen (op hun eigen tempo), als hun de nodigde zorg wordt aangeboden.
Te veel van deze kinderen worden ernstig gediscrimineerd, net als Lunah, waar hun kansen tot leven worden geweigerd, alleen gelet op het label van 60 jaren terug: “onverenigbaar met het leven”.
Hoe zijn we eenmaal in Salt Lake City, Utah geland:
Toen Lunah 1 maand oud was, kwamen we in contact met de wereldwijde expert op dat gebied, die nu haar specialist is, al ruim 3 jaar. Toen ze (op Aruba) Lunah hebben opgegeven, wisten we dat we verder moesten zoeken, en hebben we ons heel erg verdiept in de huidige medische data wat betreft haar syndroom, haar rechten en ook die van ons als ouders. Niet wat wij willen, maar wat mogelijk is!
Zo begon de expert sindsdien naar Lunah’s medische dossier te kijken, en vervolgens kwam daar later ook haar ervaren cardioloog erbij.
In dat jaar hebben we samen met de hulp van onze gemeente, familie, vrienden een “Gofundme” campagne opgestart, alles genomen wat we hadden en de sprong gewaagd met alle hoop en vertrouwen, voor Lunah!
We hebben toen een air ambulance gehuurd, van Aruba naar Florida, wat de kortste en goedkoopste optie was, en vandaar met een camper in ongeveer een week vanaf Miami naar Seattle washington gereden.( ong. 8000 km)
Langer dan twee jaar in deze strijd:
We werden gezegend met de mogelijkheid om bij het Ronald Mac Donald House in Salt Lake City te verblijven, voor wat wij dachten dat het voor een paar dagen zou zijn. Na grondige evaluatie, en ook gezien Lunah’s stabiliteit en gezondheid, werd zij een goede kandidaat gevonden voor haar hartoperatie, maar toch konden we niet terug naar huis, want Lunah heeft een verhoogd risico voor hartstilstand of tot ernstig hartfalen.
Na verschillende malen tot een regeling proberen te komen met de verzekering (Minister), voelden we ons gedwongen een advocaat in te huren. Ondanks dat we dit probeerden te vermijden, zijn we toch in een rechtszaak beland, want de verzekering weigert nog steeds Lunah haar benodigde levensreddende hartoperatie te vergoeden, NIET omdat het niet kan, maar door haar syndroom! Wij kunnen ons zeker niet verenigen met hun mening.
Alleen al door de leeftijd te hebben gehaald van 1 jaar en ouder, heeft Lunah 80% meer de kans om 5 jaren en ouder te worden, zeker gezien hoe stabiel en gezond ze is. Lunah haalt met de dag nieuwe mijlpalen, ze loopt in haar walker, ze speelt, ze communiceert en is een heel blij en sociaal mooi meisje. Ze is een zonnestraaltje!
Waarom richten wij ons tot U:
Lunah heeft medische zorg en hulp nodig, ze heeft voeding nodig, huisvesting, medicatie, zuurstof etc. Dat moet allemaal vergoed worden, de verzekering doet dit tot nog toe niet. De rechtszaak die aangespannen is hebben ze gewonnen, maar de verzekering is vervolgens in hoger beroep gegaan, deze zaak loopt nog.
Jurrie en Liandha (de ouders van Lunah) mogen daarbij niet werken in Amerika. Ze hebben geen arbeidsvergunning en ze zijn ook geen officiële inwoner, maar ze zijn daar voor medische hulp. Daardoor moeten alle kosten door hun zelf opgebracht worden, dit is onmogelijk en daarom richten we ons tot u. Daarom doen we verschillende acties om geld in te zamelen, en kunt u ook op deze site doneren voor hulp en ondersteuning aan Lunah.
Er is nog een kans dat Lunah toch een (gedeeltelijke) hartoperatie gaat krijgen als de nieuwe medicatie voor haar hartje goed effect mogen hebben. Ook dan is er veel geld nodig. over een half jaar (aug 2019) krijgt Lunah weer onderzoeken en worden alle condities weer bekeken, en we hopen dat er dan wellicht een hartoperatie kan plaatsvinden.
Er wordt momenteel bekeken of Lunah met haar ouders weer terug kunnen naar Aruba. Of dit gaat lukken hangt vooral af of de kinderartsen de zorg kunnen bieden. Wanneer ze terug gaan naar Aruba zullen de kosten voor huisvesting veel minder worden en kan 1 van de ouders weer gaan werken.
Je kunt haar verhaal en vooruitgang volgen op deze site, en haar veelbezochte FB Page: The Light of Lunah https://www.facebook.com/TheLightofLunah/