Het is alweer april en we willen graag de laatste gebeurtenissen met jullie delen. Als eerste, is Lunah in aanmerking gekomen voor een wens via “Make A Wish Utah”🌟 Onze wens voor Lunah was een loop trainer, omdat ze klaar was met haar “pony walker”.
Haar therapeuten vonden dit een geschikte wens, het is nodig voor Lunah om zich verder te kunnen blijven ontwikkelen. Lunah is heel erg actief, en hiervoor heeft ze de juiste ondersteuning nodig. We kregen te horen dat onze wens uitkomt en inmidels hebben we het prachtige exemplaar in ontvangst genomen
Onderzoeken
In februari had Lunah haar periodieke controle met haar cardioloog. Dit is altijd spannend, maar dit keer nog iets spannender.
Waarom? Omdat er deze keer werd gekeken of de behandelingen aanslaan. Omdat Lunah’s hartje niet op tijd werd geopereerd zoals eigenlijk had gemoeten, heeft dit gezorgd voor hoge pulmonale hypertensie (PH). Na haar hart katheterisatie (kijkoperatie in hartje en aders) in December 2017, waren ze bang dat het misschien al te laat was om haar hartje te corrigeren.
Maar, de dokters hebben Lunah niet opgegeven en wij ook absoluut niet!
Ze hebben het behandelingsplan aangepast, want een hartoperatie was op dat moment (december 2017) niet mogelijk door de hoge PH. Dit moet eerst behandeld worden zodat Lunah weer een geschikte kandidaat kan zijn voor een hart correctie. In Februari 2018 begon Lunah aan een PH medicijn, en de neus-en keelamandelen werden verwijderd in Augustus 2018 (nadat de slaapstudie een obstructie heeft bevestigd), en ze moet slapen met de BiPap. (ondersteunt de ademhaling)
Lunah’s cardioloog en wij zijn super blij met de resultaten: De behandeling is aan het slagen! Wat een wonder, want er was maar een hele kleine kans dat dit zou gebeuren. De PH is minder, en de cardioloog ziet verbeterd bloedverkeer tussen de hartkamers.
De volgende afspraak is over 6 maanden, en hopelijk blijft alles de goeie kant op gaan voor Lunah. We zijn dankbaar en blij dat het zo mag gaan.
Lunah is ook door de oogarts onderzocht en moet eigenlijk een bril gaan dragen. Lunah moet erg veel focussen en om de strabismus (scheve oogstand) niet erger te laten worden is het beter als ze een bril krijgt.
De Stichting
Nog meer goed nieuws
De stichting hart voor Lunah is aangemerkt als ANBI. (met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2018). Dit betekent dat voor de donateur de giften fiscaal gunstig kunnen worden afgetrokken van de belasting. We zijn hier uiteraard erg blij mee!
De rechtszaak
Deze is geweest op 5 april, de uitspraak is 17 mei. We hopen en bidden voor een positieve uitspraak!