Nadat er een einde kwam aan ons verblijf in het Ronald McDonald’s Huis, begon met spoed de zoektocht naar nieuwe woonruimte in Salt Lake City. Het is belangrijk dat we in deze omgeving blijven wonen, want zo blijft Lunah’s medische zorg binnen handbereik.
Normaal gesproken wordt er nieuw verblijf geregeld voor patiëntjes zoals Lunah, die voor medische behandeling naar het buitenland moeten reizen. Maar in Lunah’s geval is dat anders gelopen. Wij moesten zelf op zoek naar nieuwe woonruimte en de kosten hiervoor worden niet vergoed. We zijn daarom ontzettend dankbaar voor de donaties die via Stichting Hart voor Lunah zijn binnengekomen en die dankbaarheid willen we via deze weg graag met jullie delen! Dankzij jullie steun hebben we inmiddels kunnen verhuizen naar een nieuwe woonruimte, zodat we in elk geval tot september nog woonruimte hier hebben. Zo kan ook het geplande hartonderzoek plaatsvinden. De uitslag daarvan zal gaan bepalen hoe onze weg verder gaat.
Daarnaast heeft na meer dan een jaar wachten, eindelijk het slaaponderzoek plaatsgevonden. Lunah is hiervoor een nacht opgenomen. Tijdens onderzoek is nagegaan of Lunah tijdens haar slaap veel adempauzes heeft of een tijdelijk tekort aan zuurstof. De uitslag van zo’n onderzoek laat normaal gesproken wel een paar weken op zich wachten, maar gelukkig is er gezien Lunah’s situatie hoge prioriteit gegeven. Op 4 juni kregen we daarom de uitslag. Helaas is er sprake van een obstructie in haar luchtwegen. Deze verergert haar hartziekte (pulmonale hypertensie), met alle risico’s daarvan. Daarom blijft Lunah voorlopig ‘s nachts zuurstof toegediend krijgen via de BiPap-machine. Binnenkort hebben we een afspraak met een KNO-arts, die zal onderzoeken of er iets aan de obstructie gedaan kan worden.
Tegelijk blijven we positief ingesteld, want ondanks de onderzoeken en opgelopen vertraging, doet Lunah het gelukkig heel erg goed. We merken dat ze iedere dag een beetje sterker wordt! Inmiddels is ze zelf zover dat ze de hele dag wil lopen. Aan het einde van een dag zijn wij soms zelf meer versleten dan Lunah zelf 🙂
Onze strijd is nog lang niet voorbij, maar we voelen ons gezegend met de gezondheid van Lunah naar omstandigheden en de kansen die zij hier krijgt. We beseffen dat haar syndroom niet genezen kan worden, maar dankzij de juiste medische zorg die zij nu krijgt, geniet Lunah van een langer leven en betere levenskwaliteit. Ons wonderlijke, dappere meisje is gelukkig en dat straalt ze iedere dag uit!
We gaan dan ook vol goede moed verder, op weg naar de vervolgafspraken die vanaf Augustus staan gepland met de longspecialist en cardioloog.
Ik ben bereid een eenmalige gift over te maken.
Op welk nummer kan dat?
Goedemorgen heer/mevrouw geluk.
Allereerst hartelijk dank voor uw bereidheid! We zijn er blij en dankbaar voor dat u wilt helpen.
Het rekeningnummer is: NL43 ABNA 0810619377 ten name van Stichting Hart voor Lunah!
wellicht ten overvloede vermeld ik dat onze stichting inmiddels een ANBI status heeft.
Als u nog vragen heeft dan horen we dat graag.
Met vriendelijke groeten,
Stichting Hart voor Lunah