Aan het begin van dit nieuwe jaar 2019 geven we jullie graag weer een update over hoe het met onze lieve Lunah gaat. Hoe is het verder gegaan na de operatie waarbij Lunah’s amandelen zijn verwijderd?
Na de operatie: een nieuwe slaapstudie
In augustus 2018 werd Lunah geopereerd om haar keel- en neusamandelen te laten verwijderen. Eerder bleek dat haar amandelen een blokkade vormden in de luchtwegen en zo Lunah’s ademhaling bemoeilijkten. Deze zijn daarom succesvol verwijderd, waarna wij zes weken moesten wachten tot Lunah volledig van de operatie hersteld was.
Daarna is een nieuwe slaapstudie uitgevoerd, om te onderzoeken of de operatie het gewenste resultaat had. Dit is in oktober 2018 gedaan en we zijn erg blij dat deze uitslag positief was! De ingreep heeft de blokkade inderdaad grotendeels weggenomen, waar we erg blij mee zijn. Desondanks is toch gebleken dat de blokkade hiermee nog niet volledig is verholpen. Om te voorkomen dat dit voor Lunah een risico vormt vanwege haar pulmonale hypertensie, is ons geadviseerd om Lunah nog wel met de BiPAP (beademingsapparaat) te laten slapen. Gelukkig mochten de instellingen wel verlaagt worden, waardoor Lunah het een stuk beter verdraagt.
Rechtszaak
Intussen blijven we ons natuurlijk ook inspannen voor het recht van Lunah en andere kinderen zoals zij op vergoeding van de kosten van de behandelingen rondom het T18-syndroom. Zoals u wellicht weet heeft de verzekeraar ons in december 2016 namelijk aangeraden om een rechtszaak te starten, zodat de rechter hierover kan beslissen. Wanneer deze zou beslissen dat Lunah’s behandelingen vergoed horen te worden, zou alles worden opgelost.
In de tussentijd hebben we de voorlopige voorziening én de rechtszaak gewonnen!
Maar jammer genoeg ging de verzekeraar, AZV, ondanks de uitspraak toch in hoger beroep. Dit betekent dat de hele zaak opnieuw wordt onderzocht door de rechter. In december zijn de benodigde stukken aangeleverd en nu wachten we op een datum waarop we het vervolg zullen horen. Een grote teleurstelling, want dit betekent dat de verzekeraar helaas opnieuw zijn woord niet heeft gehouden. Iets wat ons opnieuw meer en hogere kosten bezorgt.
Hoe het op dit moment met Lunah gaat
We zijn erg blij dat we u kunnen vertellen dat het erg goed met Lunah gaat! Ze mocht nu eigenlijk zelfs beginnen op de peuterspeelzaal hier. Ook gaat zij gelukkig steeds meer eten.
Wel kreeg Lunah 2 weken geleden een heftig griepvirus, maar gelukkig konden we haar ademhaling thuis met de BiPAP ondersteunen, waardoor we niet naar het ziekenhuis hoefden. Inmiddels wordt ze alweer het blije en grappige poppetje zoals we Lunah kennen!
Dit is een goed teken: ze wordt steeds sterker!
Volgende maand zal Lunah weer uitgebreid onderzocht worden door de cardioloog en longspecialist. Zo kan bekeken worden hoe het gaat met Lunah’s hartje en de pulmonale hypertensie. De uitslag van de onderzoeken zal gaan bepalen hoe we verder gaan.
We hopen en bidden dan ook op een significante verbetering. Mocht dat niet zo zijn, dan tenminste dat het niet erger is geworden.
Uw steun
We willen van deze gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor de steun; zonder uw steun hadden we nu geen onderdak, had Lunah geen voeding en konden we de strijd voor Lunah’s adequate behandeling niet meer aan!
Normaliter zou de verzekering voor onderdak zorgen en een dagelijkse bijdrage geven voor additionele kosten, maar in ons geval wordt ook hier niet voor gezorgd. Omdat we hier nog minstens 2 maanden moeten zijn, hebben we jullie steun nog steeds hard nodig.
We wensen jullie allen een voorspoedig 2019 en daarnaast veel liefs van Lunah en ons!